Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».
«Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», — сообщила пресс-служба Кремля в среду, 6 января.
Учредителем фонда станет Министерство здравоохранения России. Деятельность и формирование его имущества будут осуществляться за счет федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством РФ.
Председателем правления фонда назначен основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. В попечительский совет вошли глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, соучредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент благотворительного фонда, специализирующегося на организации помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Основной целью деятельности организации станет реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями. В задачи фонда войдет обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
О создании фонда «Круг добра» Путин объявил 5 января на совещании по вопросам соцзащиты населения. Вице-премьер России Татьяна Голикова сообщила, что порядка 4 тыс. детей получат лечение и лекарства из средств фонда помощи детям с редкими заболеваниями.
